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risorse utili relative all’AHP

I materiali formativi e le risorse sono stati creati per comprendere più a fondo la porfiria epatica acuta (AHP). Queste risorse ti aiuteranno a identificare, diagnosticare e gestire i tuoi pazienti affetti da questa malattia debilitante.

Questa serie di moduli di apprendimento costituisce un punto di partenza per comprendere la porfiria, riconoscerne i sintomi e capire meglio le conseguenze per i pazienti. I moduli possono essere visualizzati online e/o scaricati in formato PDF.

Classificazione della porfiria

Modulo 1:
Classificazione della porfiria

Classificazione della porfiria
 

Contenuti del Modulo 1

  • Principali categorie delle malattie genetiche rare classificate come porfiria (porfiria epatica acuta e porfiria cutanea)
  • Via di biosintesi dell’eme
  • Prevalenza della forma di AHP più comune
  • Fattori precipitanti delle esacerbazioni acute
 
Fisiopatologia della Porfiria Epatica Acuta

Modulo 2:
Fisiopatologia della Porfiria Epatica Acuta

Fisiopatologia della Porfiria Epatica Acuta
 

Contenuti del Modulo 2

  • Fisiopatologia dell’AHP
  • In che modo le esacerbazioni e, per alcuni pazienti, i sintomi cronici sono associati a lesioni neurologiche diffuse, con conseguenti disfunzioni del sistema autonomo, centrale e periferico
  • Evidenza clinica del ruolo dell’ALA (acido aminolevulinico) e del PBG (porfobilinogeno) nelle esacerbazioni dell’AHP
 
Porfiria Epatica Acuta (AHP): semplificare il percorso diagnostico

Modulo 3:
Porfiria Epatica Acuta (AHP): semplificare il percorso diagnostico

Porfiria Epatica Acuta (AHP): semplificare il percorso diagnostico
 

Contenuti del Modulo 3

  • Sfide diagnostiche dell’AHP
  • Sintomi comuni dell’AHP
  • Come e perché l’AHP può essere facilmente scambiata per un’altra patologia
  • Diagnosi biochimica di AHP
  • Test genetici come conferma diagnostica
 
Segni e sintomi per il paziente con Porfiria Epatica Acuta

Modulo 4:
Segni e sintomi per il paziente con Porfiria Epatica Acuta (AHP)

Segni e sintomi per il paziente con Porfiria Epatica Acuta
 

Contenuti del Modulo 4

  • Impatto clinico e sullo stile di vita dell’AHP
  • Sfide diagnostiche
  • Effetti debilitanti fisici ed emotivi dell’AHP sulla funzionalità quotidiana dei pazienti
 
Opuscolo sui test e sulla diagnosi di AHP

Opuscolo sui test e sulla diagnosi di AHP

Opuscolo sui test e sulla diagnosi di AHPt

Questa utile brochure riassume:

  • Che cos’è l’AHP
  • Segni e sintomi
  • Diagnosi errata
  • Cosa cercare con i test delle urine estemporanee
  • Conseguenze del ritardo nella diagnosi
 

Accesso a risorse supplementari

Per maggiori informazioni sull’AHP e altre forme di porfiria visitare il sito web dell’associazione Porfir.I.A. Domenico Tiso e del Gruppo Italiano Porfiria (GrIP). Queste organizzazioni si dedicano ad aiutare i professionisti sanitari, i pazienti e i caregiver a comprendere la porfiria.