Visualizza o scarica le
risorse utili relative all’AHP
I materiali formativi e le risorse sono stati creati per comprendere più a fondo la porfiria epatica acuta (AHP). Queste risorse ti aiuteranno a identificare, diagnosticare e gestire i tuoi pazienti affetti da questa malattia debilitante.
Questa serie di moduli di apprendimento costituisce un punto di partenza per comprendere la porfiria, riconoscerne i sintomi e capire meglio le conseguenze per i pazienti. I moduli possono essere visualizzati online e/o scaricati in formato PDF.
Modulo 1:
Classificazione della porfiria
Contenuti del Modulo 1
- Principali categorie delle malattie genetiche rare classificate come porfiria (porfiria epatica acuta e porfiria cutanea)
- Via di biosintesi dell’eme
- Prevalenza della forma di AHP più comune
- Fattori precipitanti delle esacerbazioni acute
Modulo 2:
Fisiopatologia della Porfiria Epatica Acuta
Contenuti del Modulo 2
- Fisiopatologia dell’AHP
- In che modo le esacerbazioni e, per alcuni pazienti, i sintomi cronici sono associati a lesioni neurologiche diffuse, con conseguenti disfunzioni del sistema autonomo, centrale e periferico
- Evidenza clinica del ruolo dell’ALA (acido aminolevulinico) e del PBG (porfobilinogeno) nelle esacerbazioni dell’AHP
Modulo 3:
Porfiria Epatica Acuta (AHP): semplificare il percorso diagnostico
Contenuti del Modulo 3
- Sfide diagnostiche dell’AHP
- Sintomi comuni dell’AHP
- Come e perché l’AHP può essere facilmente scambiata per un’altra patologia
- Diagnosi biochimica di AHP
- Test genetici come conferma diagnostica
Modulo 4:
Segni e sintomi per il paziente con Porfiria Epatica Acuta (AHP)
Contenuti del Modulo 4
- Impatto clinico e sullo stile di vita dell’AHP
- Sfide diagnostiche
- Effetti debilitanti fisici ed emotivi dell’AHP sulla funzionalità quotidiana dei pazienti
Opuscolo sui test e sulla diagnosi di AHP
Questa utile brochure riassume:
- Che cos’è l’AHP
- Segni e sintomi
- Diagnosi errata
- Cosa cercare con i test delle urine estemporanee
- Conseguenze del ritardo nella diagnosi
Accesso a risorse supplementari
Per maggiori informazioni sull’AHP e altre forme di porfiria visitare il sito web dell’associazione Porfir.I.A. Domenico Tiso e del Gruppo Italiano Porfiria (GrIP). Queste organizzazioni si dedicano ad aiutare i professionisti sanitari, i pazienti e i caregiver a comprendere la porfiria.
